Как я стала донором костного мозга

 Публичный пост
23 июля 2025  2230
Дай обниму ОХУЕННО Супер-любовь ⨯3

Предупреждение: это лонгрид о донорстве крови, поэтому не читайте, если не переносите вид шприцов, катетеров и описание подобного. Будут фотки.

Обо мне

В доноры костного мозга обычно идут из доноров крови, и мой путь начинался так же. На самом деле я так себе донор крови: у меня Kell+.

Это означает присутствие на эритроцитах особого белка, который может вызывать отторжение у людей, у которых этого белка нет. В общем, это как резус, но более редко — всего у 5–7% населения он положительный. Но зачем переливать редкую Kell-положительную кровь, если есть Kell-отрицательная? Поэтому мою кровь в цельном виде не берут, берут только компоненты — плазму и тромбоциты, где нет этого белка.

Но даже с такими вводными я стала почётным донором России и попробовала очень много видов донаций. Я сдавала:

  • цельную кровь;
  • плазму;
  • тромбоциты;
  • гемопоэтические стволовые клетки (aka костный мозг);
  • лейкоциты.

И я могу много говорить о любом виде донорства, но про первые три говорят и так много, про последний не говорят вообще, а донация стволовых клеток окружена ореолом мифов. Поэтому давайте я просто расскажу о своём опыте.

С описываемых событий прошло почти три года, поэтому я могу что-то забыть. По правилам фонда нельзя было рассказывать о донации сразу, чтобы не спалить конфиденциальные данные пациента и донора. А потом было немного не до статей. Так что описываю как помню, по собственным заметкам ¯_(ツ)_/¯

Мотивация

Начну издалека и признаюсь: изначальная мотивация стать донором — меркантильная. О возможности быть донором крови я узнала из соцсетей от девочки, на которую была подписана и курс которой мечтала пройти. Она писала, что её подруга попала в аварию, лежит в такой-то больнице и нуждается в переливании крови. Поэтому каждому, кто придёт на станцию переливания и сдаст для неё адресно кровь, она подарит доступ к своему курсу. Я на тот момент только-только окончила ВУЗ и устроилась работать в НИИ за копейки, поэтому быстро загорелась.

Я приехала по адресу и попыталась сдать кровь, но экспресс-анализ показал у меня наличие Kell-фактора, и мне сообщили, что такая кровь никому не нужна 😕 Но взяли пару пробирок на анализы и сказали, что если всё будет хорошо, я могу приехать через несколько дней и сдать тромбоциты, которые тоже очень востребованы на операциях и при родах. Поэтому я поехала ещё раз.

Во-первых, мне было немного обидно, и я не хотела бросать начатое, а во вторых, курс мне всё равно подарили просто за отзывчивость, и я была так благодарна, что уже искренне хотела вернуть свою благодарность миру. А где была вторая поездка, там была уже и третья — так и втянулась.

В процессе я уже разузнала о том, что каждая донация приносит +2 выходных на работе и небольшую денюжку (на тот момент около полутора тысяч), что само собой уже служило мотивацией. Ну и чувство, что я приношу людям пользу, тешило эго, не без этого.

На второй-третий раз я увидела на стойке регистратуры табличку «Вступи в регистр доноров костного мозга!». Я спросила, что это такое и можно ли туда вступить. Мне вкратце объяснили суть и сказали, что сейчас приём в регистр закрыт, а табличку прямо при мне убрали. Но меня было уже не остановить: я зацепилась за новую информацию и хотела приносить пользу обществу.

В процессе поиска информации о регистрах я ужаснулась, как мало людей у нас в них состоит и вообще об этом знает относительно количества населения (и как хорошо дела обстоят, например, в Германии). Многие больные просто не дожидаются помощи, а искать в зарубежных базах не всем по карману. Поэтому я рассказала об этой возможности всем своим друзьям.

При всей моей агитационной деятельности в тот период никто из моих друзей не составил мне компанию, даже на-тот-момент-муж 😔 За донорство крови давали деньги и выходные, и он был на это согласен, а за более сложное донорство костного мозга говорили лишь «спасибо», и он не понимал, зачем это тогда нужно лично ему. Но мне было нужно, так как я верила, что это нужно обществу, и хотела, чтобы российская база была не менее полной, чем та же немецкая. Тут проявлялась моя нотка патриотизма и вера в гражданское общество, где надо лишь «начать с себя». А зная статистику совпадений (1 на 1000) я была уверена, что мне не позвонят никогда, и вступала в регистр спокойно и уверенно.

Вступление в регистр

В 2018 году вступить в регистр доноров костного мозга оказалось сложно. Я долго искала информацию в интернете и узнала о регистре Васи Перевощикова (РДКМ). На тот момент в Москве было всего две частные клиники, через которые можно было в него вступить, и те находились в жопе мира далеко на окраинах. Я всё разузнала и поехала в одну из таких клиник в Южное Бутово, где заполнила анкету на предмет хронических и наследственных заболеваний и сдала пробирку крови из вены. Мне сказали, что это всё, и я вступила в регистр.

На самом деле для фонда это довольно дорогостоящая процедура — по тем деньгам и по тем технологиям это стоило около 7000 тысяч за одного вступающего, потому что для вступления в базу надо провести HLA-типирование — полное прочтение генов конкретного участка ДНК, по которому затем ищут совпадения. Для негосударственного фонда это солидные деньги. Результаты исследования не сообщают во избежание злоупотреблений, только заносят в собственную базу.

Спустя полтора года я узнала, что регистров много: есть ещё федеральный и разные региональные, например, Карельский и пр. На тот момент регистры не были объединены, поэтому я ещё сдала пробирку крови в НМИЦ Гематологии, чтобы вступить
в федеральный регистр. На самом деле это было лишнее: скоро регистры объединили и мои записи в базе могли задублироваться, но кто ж знал 🤷‍♀️

Вскоре вступление в регистр упростилось: сдать анализы стало можно в любом офисе Инвитро. А сейчас дела обстоят ещё проще: достаточно прийти сдавать в кровь в любую больницу и упомянуть, что хочешь вступить в регистр доноров костного мозга. Прямо при донации у тебя возьмут лишнюю пробирку и дадут заполнить нужную анкету. Регистры объединены, у них общая база, поэтому достаточно сделать это один раз.

Звонок

В начале августа 2022 года мне поступил звонок с незнакомого номера, который я лишь чудом не сбросила. Думая, что это очередная реклама, я была готова в любой момент нажать на красную кнопку. Но довольно быстро я поняла, что звонят не рекламщики.

Приятный женский голос напомнил мне, что четыре года назад я вступила в регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. Я уже поверила, что это реальный звонок из РДКМ, но подумала, что проверяют актуальность контактов. В следующее сказанное поверила не сразу: через четыре года членства в регистре со мной нашлось совпадение. Это совпадение настолько маловероятно, что я была уверена, что оно не произойдёт никогда.

Статистика РДКМ на тот момент.<br>
Сейчас база потенциальных доноров фонда Васи Перевощикова выросла почти в два раза, а количество проведенных донаций перевалило за 500, но тогда цифры были куда меньше, и я чувствовала себя одним из первопроходцев
Статистика РДКМ на тот момент.
Сейчас база потенциальных доноров фонда Васи Перевощикова выросла почти в два раза, а количество проведенных донаций перевалило за 500, но тогда цифры были куда меньше, и я чувствовала себя одним из первопроходцев

Хоть эта новость и была громом среди ясного неба, я на тот момент была полностью здорова, не имела никаких противопоказаний по здоровью и была
готова к исполнению гражданского долга, поэтому сразу согласилась. Теперь мне предстояло сдать тонну анализов и воздержаться от донорства крови и вакцинаций.
В этом же разговоре мне вкратце рассказали, что это за процедура, но слушала я уже всё вполуха, потому что в теории знала о донорстве костного мозга всё.

При слове «донация костного мозга» мои знакомые представляют операцию под общим наркозом, при которой из тазовой кости донора берут ткань костного мозга (некоторые в этом месте представляют не таз, а почему-то позвоночник, но это вообще чушь). На самом деле такой способ донации действительно есть, но он довольно редок и подходит далеко для для всех реципиентов, так как со стволовыми клетками в образец попадают клетки жира и много чего ещё. Поэтому способ донации в основном зависит от потребностей пациента и от возможностей донора, но почти всегда донация ГСК проводится через аферез и похожа на донацию тромбоцитов: берут кровь, фильтруют стволовые клетки, остальную кровь возвращают донору, и так несколько циклов. Существенное отличие заключается в том, что просто так стволовые клетки в общем кровотоке не обитают, их туда надо специально выгнать, принимая несколько дней до донации специальный препарат.

Я знала, что для меня это не опасно, что скорее всего процедура будет больше всего напоминать привычную мне процедуру тромбоцитафереза, и что с большой вероятностью всё вообще отменится, если на каком-то шаге хоть что-то пойдёт не так. Но в этот момент я почувствовала трепет от реальности шанса стать донором костного мозга и спасти кому-то жизнь.

Анализы

У меня спросили, какой офис Инвитро мне удобнее всего, и уже на следующий день назначили 37 анализов стоимостью более 25 тысяч рублей в общей сложности.

Среди них были как просто какие-то показатели:

  • Протромбин;
  • Клинический анализ крови;
  • Общий белок в крови;
  • Мочевина;
  • Креатинин;
  • Билирубин общий;
  • Билирубин прямой;
  • Глюкоза;
  • АсАТ (АСТ, аспартатаминотрансфераза);
  • АлАТ (АЛТ, Аланинаминотрансфераза);
  • Фибриноген;
  • Группа крови;
  • Резус­фактор;
  • Фосфатаза щёлочная.

Так и анализы на всякие болячки:

  • Сифилис;
  • ВИЧ и РНК ВИЧ;
  • Цитомегаловирус и антитела IgG, IgM к нему;
  • Вирус Эпштейна-Барр и антитела IgG, IgM к нему;
  • Антитела IgG и IgМ к герпесу, а также его ДНК;
  • Антитела IgM и IgG к токсоплазме.

Одних только анализов на гепатиты было несколько штук:

  • Гепатит B, его ДНК и антитела HBе, HBs, Anti-HBс-total к нему (эта строчка — 5 разных анализов);
  • Антитела IgG и IgM к гепатиту A;
  • Антитела к гепатиту C и его ДНК;
  • Какой-то ещё анализ на ДНК вируса гепатита В.

Плюс взяли ещё пять пробирок, которые поехали отдельно на повторное HLA-типирование в Европу. По иронии судьбы регистр Васи Перевощикова за несколько месяцев до этого объединился с европейской базой, и я подошла пациентке не из России, а из Германии, причём я оказалась единственным её совпадением (чаще находят сразу около 5 подходящих человек).

Я, без пяти минут почётный донор России, на тот момент ещё ни разу не сдавала цельную кровь в таком объёме
Я, без пяти минут почётный донор России, на тот момент ещё ни разу не сдавала цельную кровь в таком объёме

Всего-то 11 пробирок
Всего-то 11 пробирок

Ожидание затянулось, и я уже начала думать, что про меня забыли, но спустя полтора месяца (48 дней, я считала) пришёл ответ, и события стали развиваться слишком стремительно. Анализы оказались в норме, по повторному типированию я подошла своей пациентке. Оставалось пройти ещё одно обследование, а уже после него, на следующей неделе, меня ожидала поездка в Петербург, где состоится донация.

В этом резком развитии событий чувствовалась спешка, но от меня и не скрывали: говорили, что «ситуация с пациентом складывается так, что надо в ближайшее время организовать приезд». Из историй состоявшихся доноров я успела прочитать, что поездки в Петербург организуется обычно две:

  1. Однодневная для детального обследования.
  2. Длительная (примерно на неделю) для самой процедуры.

И обычно они растягиваются на пару-тройку месяцев, но я уложилась дней за 10.

Со мной очень торопились, и времени на первую поездку не было, поэтому в конце сентября мне назначили обследование по конкретному адресу в моём городе — Москве. Поездку туда на такси, как и само обследование, полностью оплатил фонд. Позже мне даже признались, что то, что я оказалась из Москвы — большое везение, и если бы я жила в другом городе, так быстро всё организовать могло бы и не получиться.

Мои жалобы на ранее сданные 11 пробирок показались несостоятельными, потому что на этом обследовании пришлось сдать ещё 24 пробирки, уже не помню, на что.
А ещё мне сделали:

  • флюорографию;
  • ЭКГ;
  • УЗИ почек;
  • УЗИ брюшной полости.

В общем, я бесплатно прошла полный чекап. Конечно же, со мной всё оказалось хорошо.

Поездка

Уже в начале октября я села на Сапсан и поехала в Петербург на донацию. Всю дорогу и проживание оплачивал фонд. Чтобы мне не было грустно и страшно, мне разрешили взять с собой супруга. Ему тоже оплатили дорогу туда-обратно и проживание в отеле, но питался он за свой счёт. Мне же выделяли ещё какую-то небольшую сумму на питание (уже не помню точную цифру), на которую сложно было шиковать, но вполне можно было питаться в столовых.

Дорога в Санкт-Петербург
Дорога в Санкт-Петербург

Также заранее скажу, что между отелем и больницей я предвигалась на такси, и это тоже полностью оплачивалось фондом.
Наш номер: маленькая, но уютная мансарда с окном в небо
Наш номер: маленькая, но уютная мансарда с окном в небо

В моё проживание были включены потрясные завтраки типа «шведский стол», на которых было буквально всё. К сожалению, я ими почти не воспользовалась: почти каждый день приходилось ездить на анализы, которые делаются натощак. Поэтому утром я сидела в углу и пила пустой чай, зыркая голодными глазами на окружающих, и в особенности на мужа, уплетающего мои любимые блинчики.
Завтраки в отеле. Больно смотреть на еду, которую не можешь вкусить :(
Завтраки в отеле. Больно смотреть на еду, которую не можешь вкусить :(

Что касается работы, фонд предложил оформить мне на время поездки официальный больничный, а потом компенсировать недополученную зарплату. На мой взгляд это вполне щедрое и справедливое предложение, но я отказалась: на тот момент я работала на удалёнке, и работодатель не особо признавал больничные листы. Поэтому мне было проще взять ноутбук с собой и работать удалённо, а на один день донации просто отпроситься. Так всё и получилось.

Подготовка к донации

На утро после приезда в Петербург я отправилась в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Он очень большой и красивый. Даже не сразу понятно, что попадаешь в больницу. Он мне тогда показался похожим на офис Сбера снаружи и на дворец культуры внутри.

НМИЦ им. В. А. Алмазова
НМИЦ им. В. А. Алмазова

Из-за отголосков ковида я сдала в тот день ПЦР и дважды кровь, и встретилась с врачом-трансфузиологом, которая отвечала за мою донацию. Она ответила на все мои вопросы, которых, впрочем, почти не было, потому что я предварительно прошерстила весь рунет по теме. Но всё же я спросила, есть ли шанс сдать ГСК не аферезом, а операцией через тазовую кость. Она ответила, что нет, в моём случае нужен именно аферез, и сейчас 99% донаций — это аферез, а к операции с наркозом прибегают крайне редко, почти никогда.

Также она рассказала мне про то единственное в подготовке, что меня пугало: лекарство, от которого стволовые клетки будут выходить из костного мозга в кровоток. Недостатка у него оказалось целых два:

  1. Форма — уколы. Либо учиться делать уколы в плечо себе самой (или просить мужа), либо ездить каждый раз в больницу, чтобы это делала медсестра.
  2. Побочки — возможны симптомы, как при гриппе. Кости ломит, голова болит и всё такое. Я получила листочек с возможными побочками и следила за изменением своего состояния, а позже отдала эти данные врачу.

Тогда же мне выдали пять упаковок лейкостима (что довольно немного, но видимо так была рассчитана доза исходя из моих анализов крови и худощавого телосложения) и пачку ибупрофена, если буду плохо переносить лейкостим. Один шприц был рассчитан на один день: половину дозы я вводила утром, и оставшуюся половину — вечером.

Вот что меня ожидало:

  1. Четыре дня уколов лейкостима в плечо два раза в день: в 10 утра и 10 вечера.
  2. Со второго дня уколов — утренние поездки в лабораторию на анализ крови из пальца, чтобы мониторить концентрацию стволовых клеток в крови.
  3. На утро пятого дня — поездка в Алмазова, последняя доза лейкостима и, собственно, процедура афереза.

В первый день уколов я поехала в Алмазова, потому что колоть что-то самой себе было страшно. Я боюсь уколов, и хотела, чтобы первый раз медсёстры показали мне, как это делается. Косячить было нельзя: лейкостим — препарат подотчётный, новый не дадут.

Лейкостим. Хранится только в холодильнике. Список побочек на удивление маленький: меньше, чем у сосудосуживающих каплей в нос
Лейкостим. Хранится только в холодильнике. Список побочек на удивление маленький: меньше, чем у сосудосуживающих каплей в нос

Это, кстати, и есть настоящий иммуномодулятор. А мой реципиент примерно в это же время проходил иммуносупрессорную терапию — ему удаляли все клетки кроветворения, чтобы прижились мои. Поэтому согласие реципиента на процедуру — билет в один конец, и отказаться от донации на этом этапе равносильно обречь человека на смерть. Хотя теоретически донор может отказаться от донации в любой момент.

Если всё получится, у меня появится генетический близнец: клетки его костного мозга будут полностью заменены на мои. А значит, у него будет моя группа крови, и вообще, часть меня будет жить в другом человеке. Это немного ломает мозг.

Терапия

День 1

Первый укол мне сделали в 10:00. Это оказалось совсем не больно. Игла вообще никак не ощущается, она совсем миниатюрная, наверное как для инсулина. Ввод лекарства слегка неприятен, если делать это быстро, но если вводить медленно — совсем не чувствуется. Я посидела немного в больнице, убедилась, что нет никаких аллергических реакций, и поехала работать в отель.

Первый побочный эффект я почувствовала в 18:00, ровно когда закрыла рабочий ноутбук. У меня начала немного ныть поясница. Сначала подумала, что это от постоянного лежания на кровати. Я вышла прогуляться до какого-нибудь кафе на ужин, и вдруг ко мне пришло осознание, что спина болит не просто так. Поясницу тянуло, как будто я часа два провела на ногах, не присев. Написала координатору — та подтвердила, что это может быть побочка лейкостима, и посоветовала побольше двигаться.

Под самый конец дня я поняла, что у меня действительно не получается долго сидеть на одном месте, постоянно хочется ходить, разминаться. По ощущениям похоже на очень слабый грипп, когда говорят «кости ломит». Только ни температуры, ни других симптомов нет.

Второй укол мне сделал супруг, но с третьего и дальше я справлялась сама — оказалось, ничего сложного.

День 2

Первую ночь спалось плохо.

Я подумала, что не могу уснуть из-за поясницы, и всё-таки выпила таблетку ибупрофена. Болевые ощущения полностью ушли, но крепко заснуть так и не получилось, сон был поверхностный, просыпалась даже от дождя и набрала от силы четыре часа сна.

Обычно я не испытываю вообще никаких проблем со сном, поэтому бессоница меня разозлила, особенно учитывая прекрасное самочувствие в остальном. Оказалось, бессоница — тоже обычная побочка лейкостима.

Утром я поехала на анализ и провела пару часов в неповторимых Питерских пробках, потому что у Владимира Владимировича в тот день выдался юбилей, и он решил посетить родной город. Весь день провела в скверном настроении. Только погода радовала чистым небом, солнцем и тёплым ветром.

Мне везёт на погоду в Петербурге
Мне везёт на погоду в Петербурге

Утренний анализ показал, что стимуляция идёт хорошо, в чём я не сомневалась, памятуя о вчерашнем самочувствии. Но после одной таблетки ибупрофена все побочки прошли, и весь день я проходила абсолютно здоровым человеком.

День 3

Прекрасно спала, а утренний анализ не изменился со вчерашнего дня. Это было плохо, потому что лейкоциты должны постоянно повышаться, а они замерли на месте. Побочки тоже так и не появились. Я начала переживать, что лейкостим не работает.

День 4

Всё так же отлично себя чувствовала, много гуляла и безответственно нарушала донорскую диету (я забыла, что сдача уже на следующий день, а перед донацией надо соблюдать обычную донорскую диету — исключить молочное, жирное и т.д.). Анализы были немного лучше, но мне всё равно казалось, что лейкостим на мне работает неправильно. Координатор успокаивал, что цифры в анализе не всегда являются показателем хорошей клеточности при донации.

Из всех побочных эффектов меня преследовал только один странный симптом: пульсирующие «прострелы» в спине длительностью секунда-две несколько раз в день. Сначала это была только поясница, но на четвёртый день «стрелял» уже весь позвоночник от копчика до макушки. Прострелы были довольно сильные, но не могу сказать, что болезненные: ощущение между «больно» и «щекотно». Мне оно казалось даже забавным, и я невольно улыбалась, когда оно возникало.

Вены на этом этапе уже очень берегли, и если надо было взять кровь на анализ, старались взять откуда угодно, но только не из локтевых вен. Перед самой донацией у меня брали кровь уже из кисти.

Мой дневник самочувствия, который я вела по форме, заданной врачом, в  Google Keep. Оглядываясь назад, поставила бы бессонице твёрдую тройку в первый день
Мой дневник самочувствия, который я вела по форме, заданной врачом, в Google Keep. Оглядываясь назад, поставила бы бессонице твёрдую тройку в первый день

День донации

В день донации пришлось встать пораньше, чтобы в 7:30 быть в больнице. Чувствовала себя очень спокойно, предстоящее было для меня больше интересно, чем страшно.

Мне сделали последний укол лейкостима, покормили в больничной столовке (соблюдая донорскую диету, конечно), и уже через час провели на этаж афереза. Я положила вещи в шкафчик, надела тапочки и прошла в кабинет. Это оказалась обычная больничная палата с тремя койками и аппаратами для афереза, точь-в-точь такими, на каких я раньше сдавала тромбоциты (Trima).

Сама процедура тоже оказалась похожа на сдачу тромбоцитов, с несколькими «но»:

  1. Занято две руки: из одной берут кровь, в другую возвращают. Цикл при этом беспрерывный, всё происходит одновременно;
  2. Из-за того, что заняты обе руки, нельзя пользоваться телефоном. Его просят выключить и оставить на столе;
  3. Нет никакой цитратной реакции! (доноры тромбоцитов поймут);
  4. Весь процесс занимает ровно 5 часов.

Постоянный мониторинг давления и пульса на месте. Самый правый красный пакетик — это вот оно. Сначала он жёлтый, но чем больше клеток собирается, тем сильнее пакетик краснеет из-за попадающих эритроцитов
Постоянный мониторинг давления и пульса на месте. Самый правый красный пакетик — это вот оно. Сначала он жёлтый, но чем больше клеток собирается, тем сильнее пакетик краснеет из-за попадающих эритроцитов

Клеток оказалось всё-таки недостаточно, и сдавать пришлось два дня подряд. На следующий день всё повторилось. Обычно хватает и одного дня, но у меня оказалась низкая концентрация клеток. Я не удивилась, потому что и тромбоциты я зачастую сдаю два часа вместо обычных 1-1,5 часов для остальных, и лейкостим переносила на удивление хорошо.

Как проходит донация: просто лежишь 5 часов на кровати с катетерами в венах. Одной рукой (из которой берут) постоянно теребишь жмялку, чтобы давление не падало. Меня укрыли одеялком, чтобы не замёрзла, и включили фильм, чтобы не скучала. Если холодно, то кроме одеялка ещё дают грелку (резиновую перчатку, наполненую тёплой водой) и подносят тёплый чай с трубочкой — очень мило. Персонал просто лапочки ❤️

Крутые катетеры — я раньше таких не видела
Крутые катетеры — я раньше таких не видела

Катетеры показались интересными: они вводятся большой иглой, которая сразу же вынимается, и оставляет в вене эластичную трубочку, которая не мешает сгибать руку. А ещё у таких катетеров хитрая система вентилей. Я один раз попросилась в туалет, и мне просто всё перекрыли и отсоединили от аппарата. Даже руки можно было почти беспрепятственно сгибать! Восторг. Но это всё равно заняло время и было как-то неловко, поэтому суммарно за 10 часов донации я воспользовалась правом на туалет лишь единожды.
Проходило всё на 18-ом этаже с панорамными окнами. Очень красиво!
Проходило всё на 18-ом этаже с панорамными окнами. Очень красиво!

Кстати в процедурной я лежала не одна. На соседней койке оба дня вместе со мной лежал ещё один донор, худощавый мужчина средних лет. Он жаловался на сильные побочки от лейкостима, недельную бессоницу и сильную головную боль, и выглядел очень уставшим. Я думала, что он сдаёт клетки для какого-то своего родственника, потому что его привели как будто из больницы. Но позже мне рассказали, что он сдаёт сам для себя. Это называется «аутологичная трансплантация».

При аутологичной трансплантации больному вводят его собственные ГСК, взятые у него заранее в ходе лечения (например, после нескольких блоков химиотерапии) и хранившиеся в замороженном виде до момента трансплантации. Чаще всего применяется при лечении злокачественных солидных опухолей: различных лимфом, нейробластомы, опухолей головного мозга и др. Эта процедура позволяет проводить лечение очень высокими дозами химиопрепаратов. Такие дозы нельзя использовать при обычной химиотерапии, так как они приводят к необратимому повреждению костного мозга. Но если у больного было заранее взято достаточное количество ГСК, то можно провести высокодозную химиотерапию, после чего ввести больному его собственные сохраненные клетки. Эти клетки приживаются в костном мозге и восстанавливают кроветворение".

У него спросили, сколько химий у него было, и он ответил: «четыре». На второй день был ещё третий донор, но тоже аутологичный. Примерно тех же лет и такой же уставший.

И всё выглядело так, что именно я здесь — необычный случай, а вообще этот процедурный кабинет по сбору клеток крови работает в основном вот с такими пациентами этой же больницы.

После процедуры

Если после первого дня донации я радостно побежала в отель, а потом ещё гуляла полвечера по городу, то второй день дался мне тяжелее. Под конец процедуры правая рука начала неприятно ныть. С кушетки я встала уставшая, хотя лежала пять часов. Добралась до номера, и просто рухнула на кровать. Пролежала так часа полтора, пока не позвонили с ресепшена и не попросили освободить номер.
Прогулялась только от отеля до вокзала: хоть какое-то движение между 5 часами лежания в больнице и 5 часами сидения в транспорте.

На второй день клеток было побольше, и мне сказали, что получился отличный трансплантат. Меньше, чем было в запросе, но достаточно для трансплантации. Пока я сдавала последние миллилитры, внизу в больнице сидел курьер с сумкой-холодильником, готовый подхватить пакет и ехать в аэропорт. В то время доставка биоматериала в Германию была делом непростым, лететь нужно было с пересадками, и я восхищалась, как РДКМ сумел всё это организовать — моё обследование, донацию, сложную доставку трансплантата самолётом в Европу с пересадками для срочной операции человеку с убитым иммунитетом, для которого каждый час имеет значение. Просто вау.

Кстати на протяжении всего этого приключения личность человека, ради которого ты всё это проделываешь с собой, окутана тайной, и только после донации приподнимается её завеса. После второй донации мне рассказали, что спасаю я взрослую женщину, немку. Она старше меня, и ей очень нужна моя помощь. Надеюсь, у меня получилось ей помочь. На самом деле об этом сообщают спустя некоторое время, а если пациент из России, то даже организуют встречу донора и реципиента через несколько лет. Я лишь узнала, что с моей пациенткой всё хорошо, но через год ей потребовалась донация моих лейкоцитов. Но это уже совсем другая история.

Подарок от РДКМ — очень тёплая толстовка
Подарок от РДКМ — очень тёплая толстовка

Что потом? Очередные чекапы: через неделю, месяц, три месяца, полгода и год после донации. Я просто прихожу в Инвитро, когда скажут, и сдаю анализы, какие скажут, опять же за счёт фонда. Так следят за тем, что со мной ничего не случилось, ну и статистику собирают, наверное. Я не против :)

Да, за это не дают выходных, бесплатного проезда на общественном транспорте или хоть чего-то весомого, что дают за обычное донорство крови. Но бесплатные чекапы и уикенд в Петербурге — тоже неплохо, правда?

На самом деле этот опыт дал мне нечто большее — понимание, что я спасла человеку жизнь.

Ни с чем не сравнимое чувство.

50 комментариев 👇
René Coignard Учусь на немца 23 июля в 17:00

Очень жизнеутверждающая история

  Развернуть 1 комментарий

Буквально 2 часа назад вколол себе Лейкостим. Последний из назначенных трех. У меня правда другая причина - костный мозг страдает от химиотерапии и показатели крови упали до неприличных значений. Колется он кстати довольно легко самостоятельно в живот. Точно так же как диабетики себе колят инсулин. У меня получилось с 1 раза. Но вот побочки это что то. Никакая химиотерапия рядом не валялась. Через сутки после первого укола я не мог ни сидеть ни лежать, боли в пояснице просто что то с чем то. В клинических рекомендациях некоторых зарубежных больниц фигурируют антигистаминные в частности Кларитин для купирования боли. ЧатГПТ и нагугленные рекомендации от какой то белорусской клиники рекомендовали Парацетамол. В итоге Кларитин облегчил состояние но не убрал до конца, хотя справедливости ради его надо было принимать немного загодя, а вот парацетамол подействовал очень хорошо. В итоге удалось обойтись без НПВП препаратов которые тоже не конфетка ни разу. Не знаю зачем я это пишу здесь, но вдруг кому пригодится. Так кажется, про то что антигистаминные способны купировать боли вызванные филграстимом в России мало вообще кто знает и использует.

  Развернуть 1 комментарий

@andreya, у меня в первый день терапии поясница болела похоже, но про антигистаминные мне ничего не сказали. Может, тогда ещё не знали, а может, это правда не входит в клинические рекомендации в России 🤷‍♀️ Я спасалась сразу НПВП в виде ибупрофена, более-менее помогло.
Сил тебе!

  Развернуть 1 комментарий
🕵️ Юзер скрыл свои комментарии от публичного просмотра...

Вы очень крутая и все кто есть в реестре, вы реально спасаете чужую жизнь. Сам болею от лимфомы и у нас в группе очень много людей нуждаются в донорах. Пока мне еще не требуется, иду на Ауто ТКМ.

  Развернуть 1 комментарий

@yerdikul, желаю скорейшего выздоровления ❤️

  Развернуть 1 комментарий
🕵️ Юзер скрыл свои комментарии от публичного просмотра...

Сдавал тромбоциты и просто кровь в свое время. После сдачи тромбоцитов все кажется ерундой. Сидишь два часа, то выкачивают, то закачивают. Масса впечатлений ;)

Где-то через год после сдачи тромбоцитов и крови смс пришла, мол, приезжайте сдавать кровь еще раз, она всегда нужна. Я взял и приехал. Врачи с радостью встретили, забрали кровь, сказали, что я молодец. Приятно.

  Развернуть 1 комментарий

@AlexanderEskin, поддерживаю врачей, ты большой молодец!
Я тоже в основном сдавала тромбоциты, поэтому сдавать ГСК показалось почти привычно) Очень похожая процедура

  Развернуть 1 комментарий
Никита Балуюсь с Питоном 24 июля в 22:08

Несколько раз сдавал кровь и всегда получал от этого моральное удовольствие, но это ощущалось скорее как маленькая и милая процедура, приносящая пользу. А в случае с костным мозгом основательность подготовки просто взрывает мозг (простите за каламбур), нереальный респект за такое терпение 🔥

  Развернуть 1 комментарий
Миша Безверхий гений, миллиардер, плейбой, филантроп 14 августа в 07:00

Твой пост очень крутой и полезный. Ты не просто сделала ОФИГЕННОЕ дело, ты еще и очень круто о нем рассказала. Настолько круто, например, что я решил, что поищу как сдавать кровь в Венгрии (вот, например, уже узнал, что с момента татуировок достаточно чтобы прошло полгода, а не год, обрадовался).

  Развернуть 1 комментарий

Офигенно, большое спасибо тебе, что поделилась реальным опытом - судя по статистике фонда он реально есть мало у кого!

У меня самого тоже очень похожая история вкатывания в донорство. Начинал студентом, когда эти 400 или сколько там тогда было рублей что-то реально значили, ну и вплоть до отъезда из России продолжал сдавать кровь с переменной регулярностью, буквально 2 донации не дотянул до 40 на почётного донора (когда приезжал навестить родителей был соблазн сходить сдать - так бы за пару визитов ещё глядишь и дотянул бы, но так и не собрался).

В какой-то момент тоже узнал про регистр Васи Перевощикова и прошёл это типирование в ближайшем Инвитро.

Теперь вот обидно и даже немного стыдно, что если вдруг найдут у меня с кем-то совпадение, то не факт что и связаться-то со мной смогут - российская симка осталась, но звонки с незнакомых номеров конечно игнорирую. Разве что на email догадаются написать. Ну и дальше не знаю, как у них международной сотрудничество построено, можно ли будет пройти все эти процедуры, не приезжая в Россию на несколько недель.

  Развернуть 1 комментарий

@Som, хорошая практика — сообщать в фонд об изменении контактов и места жительства. Можешь написать им на почту (registr@rdkm.ru) и оставить актуальные контакты, в том числе можно оставлять ссылку на телеграм и пр.

  Развернуть 1 комментарий

@Veksha, а и правда, у них на сайте написано, что можно сообщить просто по почте. Что ж, пойду напишу - спасибо что подсказала!

  Развернуть 1 комментарий
🕵️ Юзер скрыл свои комментарии от публичного просмотра...
🕵️ Юзер скрыл свои комментарии от публичного просмотра...

Донорство rules! Сам в Испании 4 раза в год сдаю кровь.

  Развернуть 1 комментарий

Решил у себя в Торонто сдать кровь в припадке филантропии. Оказалось что есть четыре объема крови для сдачи и диапазоны роста и массы привязаны к этим объемам. Больше сдать нельзя и меньше тоже. Я вообще не Арнольд Ш., но мне сказали, что с меня 710 мл. Прикинул и отказался, too much. А вообще в Канаде это дело бесплатное, деньги не участвуют, но мне выдали пачку чипсов и воду

  Развернуть 1 комментарий

@Vic-tor, ух ты, интересно!
В России у всех берут единый объём — 450 мл, это удобно самим врачам. Но поэтому существуют ограничения для доноров по весу и ИМТ. Вес должен быть не менее 50 кг при ИМТ от 18,5. Худощавого человека весом 50+ с пониженным ИМТ не пропустят.

  Развернуть 1 комментарий

@Veksha, ещё мощный фильтр-анкета на входе, формат - да, нет, не уверен. И вопросы - принимаете ли "список на трёх листах", болели ли вы или родня "список на трёх листах", три листа вопросов про половую жизнь, как насчёт секса втроём за деньги стоя в гамаке под веществами, работаете ли с животными? Если в последние три месяца были пирсинг, тату, стоматология, приезд из-за границы - до свидания!

  Развернуть 1 комментарий

@Vic-tor, ух ты, интересно!
В России у всех берут единый объём — 450 мл, это удобно самим врачам. Но поэтому существуют ограничения для доноров по весу и ИМТ. Вес должен быть не менее 50 кг при ИМТ от 18,5. Худощавого человека весом 50+ с пониженным ИМТ не пропустят.

  Развернуть 1 комментарий

@Vic-tor,

А вообще в Канаде это дело бесплатное, деньги не участвуют, но мне выдали пачку чипсов и воду

Ну это же в целом много где так, чтобы обеспечить этичность донорства, чтобы не получалось, что донорство — это форма эксплуатации отчаявшихся людей. Российские "плюшки" донорам тоже не про какую-то выгоду, в основном это компенсация возникающих сложностей.

  Развернуть 1 комментарий

Очень крутая история, спасибо, что осветила в деталях! Я в федеральном реестре с прошлого года, посмотрим, что из этого выйдет)

  Развернуть 1 комментарий

upd: @Veksha, а федеральный реестр и РДКМ - это разные истории? Просто у меня даже кровь не брали, делали типирование через мазок изо рта. Но потом прислали письмо, что всё норм, вы в реестре

  Развернуть 1 комментарий

@Oksana_Kalmykova, изначально разные, но сейчас они объединили свои базы, и достаточно вступить в любой из них, и попадёшь во все.
Да, разные регистры проводят типирование по разным технологиям: Карельский тоже типировал по мазку, и поэтому в него можно было вступить даже из другого региона, отправив анализ почтой. Способ типирования ни на что не влияет, если хоть куда-то записался — молодец, тебя в любом случае найдут)

  Развернуть 1 комментарий

Потрясающе, аж дыхание захватило. Оля, браво!

Я сдаю пока только общую кровь, но твоя история безумно вдохновляет, буду думать про тромбоциты и реестр.

  Развернуть 1 комментарий
Evgenii Kochanov Анализирую данные 14 августа в 10:38

Когда прошел "почетного донора" и захотел сиквел :)

Спасибо за рассказ, теперь хотя бы понимаю, как оно происходит! Но повторять пока самому не захотелось, продолжу литрами сдавать обычную кровушку, благо на мою спрос стабильный есть (вторую положительную).

  Развернуть 1 комментарий

@kochanoff, а бывает, что на какую-то кровь нет спроса?

Там получается, что если много людей сдают какую-то конкретную кровь, значит таких людей много, значит и кому требуется эта кровь - много таких. То есть быстро пополняется - быстро опустошается банк крови.
Я тут не смотрю на то что одну в другую можно вливать, а обратно - нет. Всегда лучше вливать точно такую же, а не другую-совместимую.

  Развернуть 1 комментарий

@kimberley, да, там нессиметрично. Первую группу можно лить людям со всеми остальными, а вот четвёртая подойдет только обладателям четвертой (которых еще и немного). Поэтому спрос на доноров с четвертой группой крови меньше.
Но почти всегда нужна кровь с отрицательным резус-фактором.

На станциях переливаня крови есть специальные "светофоры", которые показывают, есть ли смысл записывать или можно забить, тк крови достаточно.

  Развернуть 1 комментарий

Вау! Супер крутая! Сразу вспоминаю Тинькова, мне кажется, он не мало сделал, говоря про донорство костного мозга. Надо бы навести справки, как у нас тут в Германии всё это выглядит.

  Развернуть 1 комментарий
🕵️ Юзер скрыл свои комментарии от публичного просмотра...

@aarzner, как раз после моей донации тема стала развиваться, и Тиньков этому тоже немало поспособствовал, за что ему большое спасибо (хотя повод выдался так себе).
Насколько я знаю, сейчас ситуация с базой всё ещё плачевная, но уже не такая критическая, как несколько лет назад, и всё больше находятся люди, которые хотя бы слышали об этом

  Развернуть 1 комментарий

@aarzner, стать донором очень просто: регистрируешься на https://www.dkms.de и заполняешь анкету.

Через пару недель они присылают тебе пробирку и конверт для обратного письма. Делаешь несколько мазков во рту, запаковываешь в пакет и отправляешь обратно.

Ещё через пару недель тебя добавляют в базу и присылают пластиковую карточку донора с твоим индивидуальным номером.

  Развернуть 1 комментарий

Гуляла как-то в день города по Кемерову. И там стояли девочки в парке, не сильно отличались от тех, что раздают пробники. Но они предлагали добавить себя в базу доноров костного мозга. Крови они не брали. Они доставали палочку ватную(специальную, конечно) возили по полости рта и прятали в пробирку. Тоже небольшое заполнение анкеты и все - тебя вписали в список.
Через несколько месяцев мне звонили и что-то уточняли (кажется, какая была операция в каком-то там бородатом году, про которую я упомянула). Уточнили смогу ли я если что приехать в Санкт-Петербург и все.

Кажется, это означает, что в базе я все же состою? И никаких пробирок с кровью.

Через еще пару лет они снова позвонили и что-то уточнили, но мне пришлось признаться, что я переехала и так просто до Санкт-Петербурга не доберусь. Но я думаю, что если я подойду, то меня из-под земли достанут :-)

  Развернуть 1 комментарий

@kimberley, да, всё верно, ты в базе)
Типирование проводят тоже разными методами — как через венозную кровь, так и с помощью соскоба со слизистой (разные регистры используют разные методы). Вступив в любую юазу ты сейчас автоматом попадаешь во все, так что тебя найдут, если что)

  Развернуть 1 комментарий

В первый раз услышал про донорство костного мозга лет 7 назад от своего товарища, который предложил вместе вступить в реестр.
Бегло почитал интернет про процедуру, увидел там слова "общий наркоз" и "забор материала из тазовой кости" и отказался.
А, видимо, надо было пошерстить чуть более вдумчиво и понять, что этот способ забора не является единственным, и вообще не основным.
И вот около месяца наткнулся на благодарность Тинькова в интервью его донорам и решил разузнать подробнее.
В итоге около двух недель назад вступил в федеральный реестр.
Данные из него по идее должны передаваться и в международные реестры.
К слову, товарищ тогда 7 лет назад в этот реестр вступил и за этот период совпадений с ним найдено не было.

  Развернуть 1 комментарий

Когда то давно прочла подобный лонгрид с описанием каких то совершенно чудовищных состояний в процессе «выгонки». В итоге так и не решилась сдать пробу, возможно стоит пересмотреть это. Вы большая молодец ❤️

  Развернуть 1 комментарий
🕵️ Юзер скрыл свои комментарии от публичного просмотра...
Шамиль Искаков продуктовый аналитик 5 августа в 09:23

Спасибо за пост!
Как-то у знакомой видел пост про то, что в реестр легко попасть, но так как уехал из РФ, не смог этого сделать, а в новой стране так и не разобрался. Но сейчас прям захотелось изучить вопрос и попробовать сдать кровь тут.

А я правильно понимаю, что необязательно быть суперопытным донором, чтобы стволовые клетки сдавать? Или были какие-то ограничения?

  Развернуть 1 комментарий

@shama, никаких ограничений, донором быть вообще при этом необязательно :) Просто темы очень близки, и так получается, что доноры чаще вступают в эти регистры и вообще знают о них. Можно вообще ни разу не сдавать кровь и стать донором КМ

  Развернуть 1 комментарий

Привет, очень крутой рассказ, ты молодец!

Но всё же я спросила, есть ли шанс сдать ГСК не аферезом, а операцией через тазовую кость. Она ответила, что нет, в моём случае нужен именно аферез, и сейчас 99% донаций — это аферез, а к операции с наркозом прибегают крайне редко, почти никогда.

А почему ты хотела сдавать операцией через тазовую кость? Это звучит как более стремная история в сравнении с забором кроме через вену.

  Развернуть 1 комментарий

@heymaxim, я хотела узнать только о такой возможности, но даже если бы она была, я бы, немного подумав, всё равно наверное выбрала бы аферез.
У операции есть два плюса:

  1. Не надо колоть себе лейкостим.
  2. Для тебя всё максимально просто: уснул–проснулся — всё уже сделано. Никаких 10 часов (как в моём случае) с катетерами в руках.

Не всех пугает инвазивность, но меня всё же пугает.

  Развернуть 1 комментарий

Спасибо что написали пост!

Людям часто не хватает доноров для трансплантации и большие очереди даже в Москве и Питере.

Это важное и хорошее дело ^_^

  Развернуть 1 комментарий

Я за свою жизнь тоже раз 8 или 9 сдавала донорскую кровь. Из них 2 в Сербии. Конечно, забавно смотреть на различия требований в диете донора. Сильно отличаются.
Но речь не об этом - есть мнение, что так как после донации цельной крови потом организм начинает активно воспроизводить новые клетки, то это может стать тригером для активации потенциальных раковых клеток. То есть вроде как повышается шанс заболеть раком. И эта мысль меня каждый раз гложет прежде чем сдать кровь. Я могла бы делать это чаще, но каждый раз какой-то страх присутствует.
Что думаете?

  Развернуть 1 комментарий
  Развернуть 1 комментарий

@rdtrifonov, звучит многообещающе, но согласна, надо факт-чекинг провести еще. А не сидеть и ныть, как это делаю я :-)

  Развернуть 1 комментарий

@kimberley, по ссылке выше как раз со множеством ссылок на медицинские источники и исследования 😉

  Развернуть 1 комментарий

@rdtrifonov, да-да, я открыла и по диагонали прочитала. Надо как раз сесть и проделать это вдумчиво, с переходои на эти самые исследования.

  Развернуть 1 комментарий
🕵️ Юзер скрыл свои комментарии от публичного просмотра...

😎

Автор поста открыл его для большого интернета, но комментирование и движухи доступны только участникам Клуба

Что вообще здесь происходит?


Войти  или  Вступить в Клуб