Мы не ищем чудес. Мы просто живём

Меня зовут Максим. Моему сыну Игорю четыре с половиной года. У него ДЦП, третья степень.
Так написано в карточке.
А в жизни — у него космос, велосипеды и блины по утрам.

Когда тебе говорят «овощ»

Спустя пол года как родился ребенок, мы забили тревогу. Он слишком много лежит и не ползает. Хотя уже должен. Обратились в государственные учреждения.

Первое, что я услышал от специалиста, — «ваш ребенок овощ».
Сидит женщина в халате, листает бумаги и говорит:

«Ваш ребёнок не будет ходить. Научите его хотя бы общаться, чтобы мог позвать на помощь и обьяснить что ему нужно».

Я просто встал и вышел.
Александра, моя жена, осталась, что-то спрашивала, плакала.
Мы тогда ещё не знали, что эта фраза станет точкой отсчёта — не болезни, а сопротивления.

Дороги и попытки

Мы стали искать по всей стране реабилитации: Москва, Петербург, Екатеринбург, Самара.
Везде обещали по-разному, но всегда одно — «если повезёт».
Пробовали всё: Войта, ботокс, бассейн, ЛФК.
И только приехав в Самару, спустя неделю занятий, он впервые сам перевернулся и пополз.

Просто взял и уполз за угол.

Мы оба с Сашей замерли — не кричали, не плакали. Просто смотрели.
Потом я сел рядом и понял, что впервые за два года чувствую землю под ногами.

Реабилитации проходили очень сложно физически и эмоционально как для ребенка, так и для мамы. Я же как папа мог немного абстрагироваться от происходящего, погружаясь в работу и работая удаленно

Утро

Каждое утро у нас начинается одинаково.
Саша считает: «Раз, два, три…» — тянет ему руки и ноги, чтобы тело не каменело.
Я захожу с кружкой кофе, Игорь хмурится и говорит:

«Мама, медленней, я не резина».

У нас не принято жаловаться.
Зато все почему-то любят шутить, особенно в сложные моменты.
Игорь не исключение — иногда кажется, что он мог бы выступать в стендапе.

После гимнастики — завтрак, потом мультики.
Но не сказки: он не знает, кто такая Красная Шапочка.
Зато отлично объясняет, как устроена Солнечная система,
и недавно спросил:

«Почему мы не чувствуем, что Земля крутится?»

А ещё объяснил, что Марс не красный, а ржавый.

День за днём

Два раза в неделю — ЛФК, два раза — логопед.
В остальное время мы занимаемся дома.
Он любит готовить. У него есть специальный стул, на котором удобно сидеть у стола.
Сам чистит картошку, сам режет.
Мама рядом варит суп.
А тесто для блинчиков — это святое.
Он сам его замешивает, весь в муке и довольный.
Когда брызги летят, хохочет так, что весь день потом кажется проще.

Саша всё фиксирует в телефоне — гимнастика, логопед, прогулка.
Я раньше подшучивал над этим, а теперь понимаю:
так она видит, что день не пропал зря.

Деньги и выносливость

Реабилитация — дорогое удовольствие.
Каждый курс — как взнос за новую машину.
К этому — ботокс, лекарства, дорога, оборудование.
Даже одежда и обувь — особенные.

Иногда я думаю: «А если бы тогда поверили врачу, сдались?»
Но быстро гоню эти мысли.
Покой — не жизнь.

Работаю я много.
Усталость — не про жалость, просто факт.
Иногда ночью сижу на кухне и думаю, как он держится.
Каждый его жест — это то, что другие делают, не задумываясь.
Он вытянул руку — победа.
Поднялся с пола — двойная победа.
А я жалуюсь на пробки на дорогах и отчёты начальству.

Общение

Со взрослыми Игорь легко разговаривает — про машины, животных, космос.
С детьми — пока нет.
Он не считает себя «не таким».
Просто боится шума и суеты.
Говорит:

«Пап, я не хочу играть с ними. Они бегают быстро. Я не успею».

Я не уговариваю. Нахожусь просто рядом.
Психолог работает с ним, помогает освоиться, привыкнуть к чужому вниманию.
Главная цель на этот год — социализация.
Чтобы Игорь научился не избегать других детей.
И чтобы мы, взрослые, не мешали ему этим своим страхом.

Александра

Саша — мой двигатель.
Она не сдается, не скандалит, просто делает.
Может до ночи писать запросы в фонды, спорить с чиновниками, искать новое кресло или ортез.
Может не спать перед поездкой в центр.
А утром улыбнуться и сказать:

«Смотри, он сегодня держал кружку двумя руками».

И ты стоишь, смотришь и понимаешь — ради этого стоило жить весь день.

Маленькие победы

Сейчас Игорь сидит сам, стоит с опорой, быстро ползает, ходит с ходунками.

Любит свой трёхколёсный велосипед — гоняет по двору, улыбается во весь рот.

Он вообще очень улыбчивый.
Иногда шутит так, что даже соседи смеются.

И я подумал, что, может быть, в этом и есть смысл — не в чудесах, не в диагнозах,
а просто в жизни, где ребёнок хочет готовить и смеётся.

Не финал

Мы не ищем чудес.
Мы просто живём.
Каждый день — это движение. Иногда маленькое, иногда незаметное.
Но оно есть.
Я не знаю, будет ли он ходить сам.
Знаю другое: он уже идёт — своим ходом, по своей орбите.

---

P.S.

Когда-то врач сказала: «Ваш ребёнок не будет ходить».
Прошло четыре года, и я вижу, как он ходит, смеётся, мешает тесто и рассуждает про планеты.
Если это не движение, то что тогда движение?