Как вы боретесь с псориазом?  Публичный пост

Собсно, в заголовке весь вопрос. Судя по статистике, болеют от пяти до десяти процентов людей в нашем регионе.
Так что вопрос к вам, братья-неудачники в генетической лотерее. Как вы воюете с этой болезнью? Применяли моноклональную терапию? Возможно, вам помогли бесконечные заходы фототерапии? Или нашли чудо-мазь, от которой все прошло?

Понимаю, что тема не слишком приятна, так что расскажу свой опыт кратко.

  • Начался около 14-ти
  • Терапия кремами и фото помогала до определенного момента. Сейчас смысла в ней особо не вижу, да и поражение стало намного масштабнее
  • Недавно был у врача, предложили какой-то препарат в районе 200 баксов за две дозы. Название уточню в комментах
  • Нашел отличный шампунь, который польностью решил вопрос с поражением головы. MG217, американский.

А что у вас? Какие успехи?

12 комментариев 👇

У всех все индивидуально: пробовал мази, уф, витаминки, жёг напалмом в виде циклоспорина и метотрексата. Мазал мази цинковые, салициловые и дегтярные. Что-то помогает хорошо, что-то не очень, а что-то через время практически не работает. Лично мне лучше всего помогает соленая морская вода и солнце (по крайней мере мне так кажется :). Практически не расстаюсь с обычным или детским упражняющим кремом.
Ну и много, конечно, зависит от питания. Иногда позволяю себе немного сладкого, если съесть много - обострение. Алкоголь не пью никакой, если выпить, тем более крепкий - обострение.

  Развернуть 1 комментарий
Ihor Filimonchuk, Привлекаю клиентов с интернетов 2 марта в 07:41

Публичный постъ, для всех в интернетах.

Мухахахаххахаха (злобный смех)

  Развернуть 1 комментарий

@IhorFilimonchuk, а в чем проблема?

  Развернуть 1 комментарий

@vova, думаю это может останавливать некоторых людей от написания своего опыта.

Потому что болезни и их лечение может быть щепетильной информации. И есть разница это доступно участникам клуба или всем в интернете.

  Развернуть 1 комментарий

@IhorFilimonchuk, да, я поздно об этом подумал. Руководствовался мыслью что это пригодится не только внутри клуба, но, может перегнул.

  Развернуть 1 комментарий

@yoyoz, понимаю, у меня самого 2 поста связанных с медициной.

Первый про ежегодное обследование здоровья. Его делал открытым чтобы можно было кидать знакомым ( потому что часто спрашивают, что делаю зачем итд). + Там вроде как предполагается более общая информация.

Второй более нишевый, про картографию родинок. Сделал его закрытым потому что там проскакивало немного моей личной инфы.

На самом деле тут трудно уловить грань и у каждого она своя (включая те или иные заболевания).
Даю обратную связь, что данном случае не стал бы делиться личным опытом по данному посту (при открытости в интернет)

  Развернуть 1 комментарий
Bogdan Kurnosov, Постигающий инженерный менеджмент 1 марта в 13:27

Попробуй диету "аутоимунный протокол" под наблюдением врача. Мне очень сильно она помогает при борьбе с болезнью Бехтерева так называемой, можно сказать эта болячка пошли ушла. Псориаз это тоже аутоимунное заболевание и я много читал, что данная диета от него тоже помогает.
У меня есть псориаза тоже немного, на мой взгляд его интенсивность стала меньше после данной диеты, но пока полностью он не ушёл, потому что мне очень тяжело отказаться от сладкого я считаю.

  Развернуть 1 комментарий
Volodymyr Osmuk, Программист 1 марта в 23:15

Мне 30 лет, псориаз с 13-14 лет. Долго мучался с разными мазями пока в конце 2016 года не попал к врачу в Польше который выписал направление и положил на две недели в стационар -- мази два раза в день (не помню название, черная, но не дегтярная) и лампы UVB 311nm -- вышел чистым. Два года назад псориаз опять обострился, этот же самый врач отправил еще раз на лампы и выписал метотрексат. Сейчас состояние хорошее (но полгода назад было лучше). Соленая вода и солнце мне тоже помогают, но дают кратковременный эффект. Питание -- алкоголь и сладкое вызывают обострение. Пробовал всякие диеты -- эфект был, но я в это же время использовал лампы/мази, поэтому не могу судить о эффективности.

Update:
Моноклональную терапию начну тогда, когда перестанет помагать метотрексат (или когда печень начнет уставать).

  Развернуть 1 комментарий

@vova, как думаете, какой % эффекта стационара составило отсутствие стресса?

  Развернуть 1 комментарий

@yoyoz, ну в то время у меня и до стационара особого стресса не было, так что скорее 0% :)

  Развернуть 1 комментарий

@vova, кстати, вам врач предлагал лечение биологическими препаратами?

  Развернуть 1 комментарий

@prianichnikov, в Польше все немного сложнее (речь о бесплатной медицине):

Биологические препараты стоят очень дорого, годичный курс может стоит более 10к евро. Несмотря на цены такие препараты бесплатны для больных (или за очень символическую плату), но лечащий врач должен квалифицировать пациента на такое лечение. Основные критерии следующие:

  • Тяжелая или средняя форма псориаза - зависит от индекса PASI или подобного, раньше требовался PASI >30, сейчас значительно меньше (точное значение не помню, но могу уточнить, если интересно). Не обязательно иметь такое значение в момент начала лечения биологическими препаратами, важно, что в истории болезни отмечено, что когда-то псориаз был в такой форме.
  • (Главный критерий) Другие формы лечения должны быть признаны неэффективными лично для вас. То есть, если мази и и другое (небиологическое) медикаментозное лечение уже не помогает или его невозможно использовать печень уже не справляется с метотрексатом, например). Мази как правило достаточно быстро признаются неэффективными, на медикаментозном лечение можно сидеть годами (мой случай). Когда мне перестанет помогать метотрексат, то скорее всего перейду на биологические препараты.
  Развернуть 1 комментарий

😎

Автор поста открыл его для большого интернета, но комментирование и движухи доступны только участникам Клуба

Что вообще здесь происходит?


Войти  или  Вступить в Клуб