Как вы боретесь с псориазом?
Публичный пост
1 марта 2021
682
Собсно, в заголовке весь вопрос. Судя по статистике, болеют от пяти до десяти процентов людей в нашем регионе.
Так что вопрос к вам, братья-неудачники в генетической лотерее. Как вы воюете с этой болезнью? Применяли моноклональную терапию? Возможно, вам помогли бесконечные заходы фототерапии? Или нашли чудо-мазь, от которой все прошло?
Понимаю, что тема не слишком приятна, так что расскажу свой опыт кратко.
- Начался около 14-ти
- Терапия кремами и фото помогала до определенного момента. Сейчас смысла в ней особо не вижу, да и поражение стало намного масштабнее
- Недавно был у врача, предложили какой-то препарат в районе 200 баксов за две дозы. Название уточню в комментах
- Нашел отличный шампунь, который польностью решил вопрос с поражением головы. MG217, американский.
А что у вас? Какие успехи?
Добро пожаловать в мой "ад", не претендую, что это топ-история.
Перед лонгридом в качестве вводной, чтобы не забывать:
-- 28 лет, у меня вполне успешный стартап, но нанятый гендир меня кидает, переманивает сотрудников, я это пресекаю и сразу встаю СЕО в своей компании, хотя никогда не стремился, я всегда был CTO максимум. Параллельно с этим у меня рождается сын. Я ещё не пережил второй экзистенциальный кризис и был уверен, что семья, сын и прочие "цели", что ставило передо мной общество -- помогут мне быть счастливым. Пошли первые признаки псориаза, я забиваю болт.
-- 29 лет, несколько сотрудников покидают нас из-за рака. Одной сотруднице оплачиваю операцию на сердце, врождённая патология. В семье проблемы, т.к. я "устал" быть молодым отцом. Помните песню "кофе мой друг"? Кофе меняем на алкоголь.
-- 30 лет, развод, возвращаюсь на CTO, нанимаю гендира. Псору уже не помогают ни гормональные мази, ни солидоловые.
-- 31 год, начинаю эксперименты, нахожу институт по псориазу, частный, лечат фото. Лечение заключается в том, что меня излучают, аля солярием (поражение уже по всему телу), перед излучением принимаю таблетки, которые увеличивают воздействие от лучей. Хожу в толстовке и солнечных очках, чтобы не получать больше радиации, чем надо. Институт находился на м. Курская, от таблок мне очень плохо. Очередной раз приехав за излучением, припарковавшись на стоянке курского, выхожу, иду к зданию и начинаю неистово блевать, сдержать не могу. Просто блюю посреди улицы, в тёмном балахоне, кепке и чёрных очках. Последнее что помню -- удивлённое лицо девочки лет 10 и её дедушки, который спешно провожает её, оглядываясь на меня. Наркоша, не иначе.
-- 32 года, меняю частный институт на государственный институт кожвена, помогает. Примерно те же солярии, но удалось договориться вместо таблеток на ванны. Идея в том, что вместо таблекток, которые усиливают восприятие к свету, ты перед солярием принимаешь ванну с расствором, который делает то же самое, что и таблектки, но временно и без побочек в виде рвоты. Организм адаптируется, нахожу частную клинику, которая практикует гравитационную хирургию крови. Эффекта ноль, минус 400к рублей.
-- 32 года, второй развод, снова депрессия, друг преглашает приехать к нему в горы поработать барменом. Бросаю всё, гружу борд и сплит в тачку, еду в Сибирь. Барменом поработать не удалось, но подрабатывал администратором в баре в Шерегеше и месяца 2 жил там, катаясь каждый день. Поселился в посёлке, каждый день ходил пешком до горы. Почти полная ремиссия, вперые с момента первой бляшки.
-- 35 лет, вывез из Индии годовой запас апрезо, апремиласта. После отеслы, на которой я сидел месяц, казалось, что вот оно решение. Микробиология, накопительный эффект, но спустя 3 месяца всё вернулось.
-- 37 лет, знакомый скинул статью о исследовании моноклональных антител для борьбы с псориазом, начал изучать. Оказалось, русская лаборатория BioCad разработала моноклональные антитела от псориаза (точнее "для"). Выписал себе рецепт, получил, кольнулся -- результат через 2 недели. Через месяц -- видимый результат. Через 2 месяца -- полная ремиссия.
-- 38 лет (данный момент), полная ремиссия больше года. Артрит всё ещё мучает, но ему тоже нашёл лекарство -- физнагрузки. "Перхоть" ушла на ноль. У меня было поражено процентов 40 тела, сейчас поражения почти 0. Минус -- надо колоться до конца жизни, укол в месяц стоят 15к, но оно того стоит, т.к. Плюсы -- у меня больше нет высыпаний от слова совсем.
Как итог и совет братьям и сёстрам по несчастью:
ещё раз напомню, что это аутоимунное, а значит это свой иммунитет, а значит он адаптируется, он умный
Всем удачи борьбы с недугом, если что -- спрашивайте. Я не скажу вам лекарства или панацеи, но могу поделиться опытом.
У всех все индивидуально: пробовал мази, уф, витаминки, жёг напалмом в виде циклоспорина и метотрексата. Мазал мази цинковые, салициловые и дегтярные. Что-то помогает хорошо, что-то не очень, а что-то через время практически не работает. Лично мне лучше всего помогает соленая морская вода и солнце (по крайней мере мне так кажется :). Практически не расстаюсь с обычным или детским упражняющим кремом.
Ну и много, конечно, зависит от питания. Иногда позволяю себе немного сладкого, если съесть много - обострение. Алкоголь не пью никакой, если выпить, тем более крепкий - обострение.
Публичный постъ, для всех в интернетах.
Мухахахаххахаха (злобный смех)
Попробуй диету "аутоимунный протокол" под наблюдением врача. Мне очень сильно она помогает при борьбе с болезнью Бехтерева так называемой, можно сказать эта болячка пошли ушла. Псориаз это тоже аутоимунное заболевание и я много читал, что данная диета от него тоже помогает.
У меня есть псориаза тоже немного, на мой взгляд его интенсивность стала меньше после данной диеты, но пока полностью он не ушёл, потому что мне очень тяжело отказаться от сладкого я считаю.
Мне 30 лет, псориаз с 13-14 лет. Долго мучался с разными мазями пока в конце 2016 года не попал к врачу в Польше который выписал направление и положил на две недели в стационар -- мази два раза в день (не помню название, черная, но не дегтярная) и лампы UVB 311nm -- вышел чистым. Два года назад псориаз опять обострился, этот же самый врач отправил еще раз на лампы и выписал метотрексат. Сейчас состояние хорошее (но полгода назад было лучше). Соленая вода и солнце мне тоже помогают, но дают кратковременный эффект. Питание -- алкоголь и сладкое вызывают обострение. Пробовал всякие диеты -- эфект был, но я в это же время использовал лампы/мази, поэтому не могу судить о эффективности.
Update:
Моноклональную терапию начну тогда, когда перестанет помагать метотрексат (или когда печень начнет уставать).
А как отличить именно псориаз от всех остальных «перхотей и дерматитов»?