Как вы боретесь с псориазом?

 Публичный пост

Собсно, в заголовке весь вопрос. Судя по статистике, болеют от пяти до десяти процентов людей в нашем регионе.
Так что вопрос к вам, братья-неудачники в генетической лотерее. Как вы воюете с этой болезнью? Применяли моноклональную терапию? Возможно, вам помогли бесконечные заходы фототерапии? Или нашли чудо-мазь, от которой все прошло?

Понимаю, что тема не слишком приятна, так что расскажу свой опыт кратко.

  • Начался около 14-ти
  • Терапия кремами и фото помогала до определенного момента. Сейчас смысла в ней особо не вижу, да и поражение стало намного масштабнее
  • Недавно был у врача, предложили какой-то препарат в районе 200 баксов за две дозы. Название уточню в комментах
  • Нашел отличный шампунь, который польностью решил вопрос с поражением головы. MG217, американский.

А что у вас? Какие успехи?

15 комментариев 👇
Трин Zotoff Делю на ноль, дорого 13 июня в 06:35

Добро пожаловать в мой "ад", не претендую, что это топ-история.
Перед лонгридом в качестве вводной, чтобы не забывать:

  1. Псор это генетика, заразиться нельзя, но если родители страдали -- добро пожаловать.
  2. Псор, это аутоимунное, а значит твой иммунитет тебя же и бьёт. А значит он упорно сражается с любым "лекарством". т.е. адаптируется.
  3. Псор прогрессирует, после кожных проявлений он идёт дальше, а дальше -- суставы. И они не восстанавливаются. По псоризному артриту в РФ дают инвалидность.

-- 28 лет, у меня вполне успешный стартап, но нанятый гендир меня кидает, переманивает сотрудников, я это пресекаю и сразу встаю СЕО в своей компании, хотя никогда не стремился, я всегда был CTO максимум. Параллельно с этим у меня рождается сын. Я ещё не пережил второй экзистенциальный кризис и был уверен, что семья, сын и прочие "цели", что ставило передо мной общество -- помогут мне быть счастливым. Пошли первые признаки псориаза, я забиваю болт.
-- 29 лет, несколько сотрудников покидают нас из-за рака. Одной сотруднице оплачиваю операцию на сердце, врождённая патология. В семье проблемы, т.к. я "устал" быть молодым отцом. Помните песню "кофе мой друг"? Кофе меняем на алкоголь.
-- 30 лет, развод, возвращаюсь на CTO, нанимаю гендира. Псору уже не помогают ни гормональные мази, ни солидоловые.
-- 31 год, начинаю эксперименты, нахожу институт по псориазу, частный, лечат фото. Лечение заключается в том, что меня излучают, аля солярием (поражение уже по всему телу), перед излучением принимаю таблетки, которые увеличивают воздействие от лучей. Хожу в толстовке и солнечных очках, чтобы не получать больше радиации, чем надо. Институт находился на м. Курская, от таблок мне очень плохо. Очередной раз приехав за излучением, припарковавшись на стоянке курского, выхожу, иду к зданию и начинаю неистово блевать, сдержать не могу. Просто блюю посреди улицы, в тёмном балахоне, кепке и чёрных очках. Последнее что помню -- удивлённое лицо девочки лет 10 и её дедушки, который спешно провожает её, оглядываясь на меня. Наркоша, не иначе.
-- 32 года, меняю частный институт на государственный институт кожвена, помогает. Примерно те же солярии, но удалось договориться вместо таблеток на ванны. Идея в том, что вместо таблекток, которые усиливают восприятие к свету, ты перед солярием принимаешь ванну с расствором, который делает то же самое, что и таблектки, но временно и без побочек в виде рвоты. Организм адаптируется, нахожу частную клинику, которая практикует гравитационную хирургию крови. Эффекта ноль, минус 400к рублей.
-- 32 года, второй развод, снова депрессия, друг преглашает приехать к нему в горы поработать барменом. Бросаю всё, гружу борд и сплит в тачку, еду в Сибирь. Барменом поработать не удалось, но подрабатывал администратором в баре в Шерегеше и месяца 2 жил там, катаясь каждый день. Поселился в посёлке, каждый день ходил пешком до горы. Почти полная ремиссия, вперые с момента первой бляшки.
-- 35 лет, вывез из Индии годовой запас апрезо, апремиласта. После отеслы, на которой я сидел месяц, казалось, что вот оно решение. Микробиология, накопительный эффект, но спустя 3 месяца всё вернулось.
-- 37 лет, знакомый скинул статью о исследовании моноклональных антител для борьбы с псориазом, начал изучать. Оказалось, русская лаборатория BioCad разработала моноклональные антитела от псориаза (точнее "для"). Выписал себе рецепт, получил, кольнулся -- результат через 2 недели. Через месяц -- видимый результат. Через 2 месяца -- полная ремиссия.
-- 38 лет (данный момент), полная ремиссия больше года. Артрит всё ещё мучает, но ему тоже нашёл лекарство -- физнагрузки. "Перхоть" ушла на ноль. У меня было поражено процентов 40 тела, сейчас поражения почти 0. Минус -- надо колоться до конца жизни, укол в месяц стоят 15к, но оно того стоит, т.к. Плюсы -- у меня больше нет высыпаний от слова совсем.

Как итог и совет братьям и сёстрам по несчастью:

  1. Всегда помните, что псор очень индивидуален, то что помогло мне или не помогло мне -- не факт, что поможет или не поможет вам.
  2. Метатрексат -- сразу нет, избегайте, это яд.
  3. Гормональные мази -- только пока у вас пару бляшек, если бляшек много, вы не сможете точечно их мазать. Гормональные мази убивают эпидермис и на месте убитой кожи растут бляшки. В общем старайтесь избегать.
  4. Салидоловые наносят меньший урон эпидермису, но всё так же провоцируют псор на ранее здоровых участках + так же как и с гормональными, иммунитет учится игнорировать их действие

ещё раз напомню, что это аутоимунное, а значит это свой иммунитет, а значит он адаптируется, он умный

  1. Нетрадиционная медицина -- на ваш страх и риск. Я делал гравитационную медицину крови за кучу бабла, эффекта ноль. Я лечился у травника в Армавире, кто местный там, тот его знает -- эффекта ноль. Я тот, кто готов отдать любые деньги и поверить в любых травников, лишь бы помогло. Не помогло. Но смотри п.1.
  2. К 38 годам я уже привык, моя женщина привыкла спать в постели с песком, я привык чесаться и ковыряться, но открыл для себя моноклональные антитела. Эфлейра, мне она помогла. Я больше года на Эфлейре и останусь на ней, видимо, на всю жизнь. Меня устраивает. "Перхоть" ушла полностью (под перхотью я понимаю поражение корками 40% тела), артрит не ушёл, но его я лечу физнагрузками.

Всем удачи борьбы с недугом, если что -- спрашивайте. Я не скажу вам лекарства или панацеи, но могу поделиться опытом.

  Развернуть 1 комментарий

У всех все индивидуально: пробовал мази, уф, витаминки, жёг напалмом в виде циклоспорина и метотрексата. Мазал мази цинковые, салициловые и дегтярные. Что-то помогает хорошо, что-то не очень, а что-то через время практически не работает. Лично мне лучше всего помогает соленая морская вода и солнце (по крайней мере мне так кажется :). Практически не расстаюсь с обычным или детским упражняющим кремом.
Ну и много, конечно, зависит от питания. Иногда позволяю себе немного сладкого, если съесть много - обострение. Алкоголь не пью никакой, если выпить, тем более крепкий - обострение.

  Развернуть 1 комментарий

Публичный постъ, для всех в интернетах.

Мухахахаххахаха (злобный смех)

  Развернуть 1 комментарий

@IhorFilimonchuk, а в чем проблема?

  Развернуть 1 комментарий

@AaouYYietPBxtoov, думаю это может останавливать некоторых людей от написания своего опыта.

Потому что болезни и их лечение может быть щепетильной информации. И есть разница это доступно участникам клуба или всем в интернете.

  Развернуть 1 комментарий

@IhorFilimonchuk, да, я поздно об этом подумал. Руководствовался мыслью что это пригодится не только внутри клуба, но, может перегнул.

  Развернуть 1 комментарий

@yoyoz, понимаю, у меня самого 2 поста связанных с медициной.

Первый про ежегодное обследование здоровья. Его делал открытым чтобы можно было кидать знакомым ( потому что часто спрашивают, что делаю зачем итд). + Там вроде как предполагается более общая информация.

Второй более нишевый, про картографию родинок. Сделал его закрытым потому что там проскакивало немного моей личной инфы.

На самом деле тут трудно уловить грань и у каждого она своя (включая те или иные заболевания).
Даю обратную связь, что данном случае не стал бы делиться личным опытом по данному посту (при открытости в интернет)

  Развернуть 1 комментарий
Bogdan Kurnosov Head of Edge Network Development 1 марта 2021

Попробуй диету "аутоимунный протокол" под наблюдением врача. Мне очень сильно она помогает при борьбе с болезнью Бехтерева так называемой, можно сказать эта болячка пошли ушла. Псориаз это тоже аутоимунное заболевание и я много читал, что данная диета от него тоже помогает.
У меня есть псориаза тоже немного, на мой взгляд его интенсивность стала меньше после данной диеты, но пока полностью он не ушёл, потому что мне очень тяжело отказаться от сладкого я считаю.

  Развернуть 1 комментарий

Мне 30 лет, псориаз с 13-14 лет. Долго мучался с разными мазями пока в конце 2016 года не попал к врачу в Польше который выписал направление и положил на две недели в стационар -- мази два раза в день (не помню название, черная, но не дегтярная) и лампы UVB 311nm -- вышел чистым. Два года назад псориаз опять обострился, этот же самый врач отправил еще раз на лампы и выписал метотрексат. Сейчас состояние хорошее (но полгода назад было лучше). Соленая вода и солнце мне тоже помогают, но дают кратковременный эффект. Питание -- алкоголь и сладкое вызывают обострение. Пробовал всякие диеты -- эфект был, но я в это же время использовал лампы/мази, поэтому не могу судить о эффективности.

Update:
Моноклональную терапию начну тогда, когда перестанет помагать метотрексат (или когда печень начнет уставать).

  Развернуть 1 комментарий

@AaouYYietPBxtoov, как думаете, какой % эффекта стационара составило отсутствие стресса?

  Развернуть 1 комментарий

@yoyoz, ну в то время у меня и до стационара особого стресса не было, так что скорее 0% :)

  Развернуть 1 комментарий

@AaouYYietPBxtoov, кстати, вам врач предлагал лечение биологическими препаратами?

  Развернуть 1 комментарий

@prianichnikov, в Польше все немного сложнее (речь о бесплатной медицине):

Биологические препараты стоят очень дорого, годичный курс может стоит более 10к евро. Несмотря на цены такие препараты бесплатны для больных (или за очень символическую плату), но лечащий врач должен квалифицировать пациента на такое лечение. Основные критерии следующие:

  • Тяжелая или средняя форма псориаза - зависит от индекса PASI или подобного, раньше требовался PASI >30, сейчас значительно меньше (точное значение не помню, но могу уточнить, если интересно). Не обязательно иметь такое значение в момент начала лечения биологическими препаратами, важно, что в истории болезни отмечено, что когда-то псориаз был в такой форме.
  • (Главный критерий) Другие формы лечения должны быть признаны неэффективными лично для вас. То есть, если мази и и другое (небиологическое) медикаментозное лечение уже не помогает или его невозможно использовать печень уже не справляется с метотрексатом, например). Мази как правило достаточно быстро признаются неэффективными, на медикаментозном лечение можно сидеть годами (мой случай). Когда мне перестанет помогать метотрексат, то скорее всего перейду на биологические препараты.
  Развернуть 1 комментарий

А как отличить именно псориаз от всех остальных «перхотей и дерматитов»?

  Развернуть 1 комментарий

@valentin-kh, общий совет такой: помогают цинковые шампуни -- забей. не растёт после гормонов типа белосалика, именно точечных -- забей. но всегда можно здать на анализ

  Развернуть 1 комментарий

😎

Автор поста открыл его для большого интернета, но комментирование и движухи доступны только участникам Клуба

Что вообще здесь происходит?


Войти  или  Вступить в Клуб