Как быть нормчик с тяжелым психиатрическим заболеванием

 Публичный пост
18 января 2022  738

Вот уже 6 лет я живу с диагностированным заболеванием из "Большой психиатрии", из них 5 лет — в ремиссии.

Большой психиатрией называют расстройства с биологической причиной и основанные на химическом дисбалансе в мозге, проще говоря, когда в голове банально не хватает винтиков. Это группа заболеваний психотического уровня: психозы, шизофрения, биполярное расстройство.

То, что сейчас политически корректно называют биполярным расстройством, раньше называлось "маникально-депрессивный психоз" и я считаю, что старое название было лучше — оно более точно описывает, что происходит с человеком, которому не повезло заболеть. Я биполярник — у меня БАР I типа, с полноценными маниями и депрессиями.

С момента получения диагноза до сегодняшнего дня я прошла долгий путь — и многое поняла про болезнь, саму себя и способы справляться.

Я не буду описывать само заболевание, в интернете и так достаточно статей на эту тему, да вы, наверное, и сами уже слышали про него.

Просто поделюсь своими инсайтами и опытом, как я живу с заболеванием и что помогает мне держаться бодрячком.

Что надо делать чтобы выйти в ремиссию: очевидные шаги

Фарм-поддержка

Первое, что надо сделать — это попробовать починить сломанную биохимию мозга. Делается это фармпрепаратами, подбирает лечение врач-психиатр.

Починить мозг раз и навсегда не получится, но можно подобрать поддерживающую терапию и принимать ее весь остаток жизни — это как колоть инсулин при диабете 1 типа.

Наука до сих пор не знает, какая именно поломка вызывает биполярное расстройство.

Разные поломки в биохимии могут давать похожие клинические картины — люди с одинаковыми симптомами могут иметь разные первопричины болезни. Именно поэтому нет однозначного лечения — кому-то помогают нормотимики, кому-то — нейролептики, третьим вообще ничего не помогает, кроме электрошока.

Посмертное изучение мозга диагностированных больных тоже не сильно помогает — диагноз ставят только при жизни, а диагностированные пациенты обычно при жизни принимали фармпрепараты, которые сильно меняют структуру мозга. То есть, если мне после смерти вскроют крышечку, то врачи смогут точно сказать, что я принимала, а вот ставить диагноз или сравнивать со здоровым мозгом смысла особо не будет.

Подбор препаратов врач делает наугад, опираясь на свой опыт: просто дает вам разные дозировки разных лекарств, оценивает результат и делает новый шаг. Процесс очень неприятный, долгий и не гарантирующий успех. Вам может :

  • не стать лучше
  • стать хуже
  • 100% у вас будут побочные эффекты, которые иногда не менее противные, чем само заболевание.

Именно поэтому нужно найти врача, которому вы можете доверять. Я опираюсь при выбора психиатра на три показателя:

  1. Узкая специализация. Например, врач уже много лет занимается лечением шизофрении, вел многих пациентов и у него есть успешные кейсы вывода пациентов в ремиссию
  2. Непрерывное образование: психиатрия не стоит на месте, время от времени появляются новые препараты и исследования. Если ваш врач много читает (в том числе свежие исследования на английском языке), катается на конференции, то шанс тупо быть закормленным галоперидолом куда меньше
  3. Общая адекватность, уровень интеллекта и работа с доказательной медициной

Как работать с таким психиатром

Принять неизбежность боли

Лечение тяжелых психических заболеваний это полная жопа.

Легкого пути к нормальной жизни нет — придется сжать зубы и идти до конца через боль, сохраняя надежду на результат.

Принимать то, что прописал врач. Переживать все мерзкие побочные эффекты, не забывая документировать свое состояние и постоянно давать врачу обратную связь: как изменилось состояние, что стало лучше, а что хуже.

Не бросать прием, не пропадать, принять то, что вы в одной команде и не саботировать лечение.

Адекватный врач принимает в учет то, что вы говорите про побочные эффекты: если вы скажете, что какой-то вас кардинально не устраивает, он постарается скорректировать лечение.

Смириться с побочками

Совсем без побочек, скорее всего, не получится. Я в конце-концов пришла к нейролептикам второго поколения, которые используются при лечении шизофрении — мне они отлично помогают от биполярных фаз. Литий не помогал, как и другие нормотимики.

Из побочных эффектов: сильный снотворный эффект и тремор. Как только я закидываюсь таблетками, то сразу засыпаю и сплю очень долго, чтобы нормально функционировать, мне надо 10-11 часов.

Поэтому принимаю только перед сном. Тремор я заметила, когда на одном из проектов надо было паять — и поняла, что такие вещи мне больше недоступны.

Пока принимала другие препараты во время подбора, тоже словила побочки: из-за лития у меня очень сильно испортилась кожа. Когда появились силы, я походила к хорошему косметологу и она колола мне кислоты, чтобы убрать шрамы. Неприятно, но сработало.

Но это все малая плата за всю пользу, которую мне приносит лечение фармой, так что я приняла их как неизбежное зло и просто с ними живу.

Не пытаться заниматься самолечением и не верить в чудеса

На форуме кто-то написал, что микродозинг грибами помог излечиться от шизофрении раз и навсегда. Или что ЛСД помог избавиться от депрессии.

Готовность принять легкое решение кормит миллионы мошенников. Думаю, поэтому так много ВИЧ-диссидентов и людей, которые лечат рак куркумой и имбирем. Соблазн поверить, что ситуация не так ужасна, велик. Но это надо принять как табу.

Неконтролируемый прием сильнодействующих веществ может серьезно ухудшить ваше состояние, поэтому принимать все это надо под контролем врача, строго в тех дозировках, которые он прописал.

Если не доверяете своему врачу — лучше поискать другого, но не экспериментировать со своим драгоценным мозгом в одиночку. Такие болезни как БАР, шизофрения и реккурентная депрессия еще и сопровождаются навязчивыми суицидальными мыслями, так что даже один эксперимент, нормальный для здорового человека, может уложить вас в гроб за считанные дни.

Если был бы чудесный способ вылечиться — научное сообщество только об этом и говорило, а фарм-компания быстро запатентовала и озолотилась.

Опираться на науку, а не на стереотипы

Самый показательный пример — электросудорожная терапия. Она приносит куда меньше вреда, чем постоянный прием тяжелых препаратов и часто очень эффективна в случаях тяжелых депрессий.

Это то, что нам говорят исследования. И надо пересилить себя и опираться на них, а не на страшные кадры из фильмов и другие стереотипы, которые распространяет поп-культура.

Зачем нужна психотерапия?

Обычно, при вручении тяжелых диагнозов, людям строго рекомендуют психотерапию — принять свой новый статус и подготовиться к бою.

Важно понимать, что одной психотерапии недостаточно. Мой врач любит повторять, что, психиатрия — это лечение, а психотерапия — обучение.

С тяжелыми диагнозами нужно именно лечение. Психотерапией не вылечишь сломанную ногу, надо ее вправлять.

На психотерапию нужен ресурс, поэтому иногда ее назначают не сразу после диагноза. Психиатр сначала облегчает состояние таблетками, дает пациенту передохнуть и когда он подкопит силы — отправляет на терапию.

Не бросать лекарства после выхода в ремиссию

Иногда бывает, что пациент вот уже несколько лет хорошо себя чувствует и принимает решение, что дальше он сам и бросает лечение.

Это опасная игра: есть случаи, когда после перерыва те же самые препараты в той же дозировке переставали работать. Почему — хуй знает, потому что жизнь несправедлива и говно. Так что лучше не экспериментировать.

Чтобы не бросать лечение очень важно разобраться со своей головой.

Тут мы приходим к самой сложной части статьи: как принять болезнь, где взять решимости лечиться, как вообще дальше жить с такими хуевыми новостями.

Теперь неочевидная часть: работа над собой

Сразу после того, как мне поставили диагноз, я завела телеграм-канал Mental Inside и начала снимать ютуб о том, как лечусь.

Мне понадобилось много работы над собой, чтобы измениться и принять новые правила игры.

Идти дальше, если даже кажется, что ты уже проиграл

Одно из супер тяжелых новостей для меня было то, что, вероятно, мне никогда не станет легче.

Я была очень счастливым ребенком до дебюта заболевания в 13 лет. Когда мне резко стало плохо, я испытала шок. Не понимала, с чего вдруг так тяжело — и начала вести дневники, выговориться и найти причину.

Так я научилась писать и редактировать — все мои посты в сообществе, которые вы читали и лайкали, написаны только благодаря моим дневникам состояний.

Я была уверена, что у боли всегда есть разумная причина. А значит, есть и решение — подойти к боли, как к задаче, изменить внешние условия, создать себе комфорт и боль пройдет.

10 лет я методично разбиралась с внешними проблемами. Это требует честности: взглянуть внутрь себя, докопаться до настоящих желаний, отделять зерна от плевел.

И требовало больших усилий. Например, вырваться из низкооплачиваемых позиций в те, где платят хорошо. Отказываться от дурацких отношений и не бояться вступать в классные.

Я следила за своим состоянием, соотносила с окружением, разбирала по кусочкам и складывала снова.

В какой-то момент я просто составила список "что мне нужно для счастья". Когда я закрыла последний пункт, меня неожиданно снова накрыла депрессия.

Так я пришла к единственному логичному выводу: скорее всего, проблема внутри меня, у меня с головой что-то не так.

Пошла к психологу, который сразу направил меня к психиатру — а тот сообщил неутешительную новость, что и правда, мой мозг запускает процессы удовольствия и боли случайным образом. Болезнь плохо изучена, не вылечивается, прогрессирует с возрастом и шансы на ремиссию небольшие.

Звучит как Game Over.

Скорее всего, вы читали мой пост о самураях и побежденных. Я трепетно отношусь к концепции стоицизма, потому что в моей ситуации это вопрос выживания, а не того, куплю ли я роллс-ройс.

Мне помогла практика концентрации на двух мыслях:

  • шанс на победу (ремиссию) есть, хоть и крошечный
  • если я откажусь от борьбы, даже не начав ее, то шанса нет вообще. Бросив борьбу, я заранее проиграю, 100%. Пока я борюсь, продолжаю лечение и работаю над собой, я еще не проиграла.

Третья идея тоже простая: не концентрироваться на негативе. Концентрация — ограниченный ресурс, ее надо держать на цели и надежде, иначе легко опустить руки.

Ситуация с диагнозом объективно настолько плохая, что хоть в гроб ложись. Если напоминать себе об этом, смаковать свою беду и погрузиться в жалость к себе, то сил не останется.

Свою первую дозу лития я принимала так же, как прыгаю в холодную воду: отключила мозг и просто проглотила. Так же я принимала все новые препараты во время подбора.

Если я бы концентрировалась на списке побочных эффектов, то скорее всего, никогда не заставила бы себя их проглотить. Решение надо принять один раз и привыкнуть делать то, что делать совсем не хочется — раз за разом, каждый день.

Этот опыт и привычка переносятся и в обычную жизнь и очень помогают в менее сложных ситуациях. Я ненавижу заниматься бухгалтерий, но ровно такой же методикой приучила себя ею заниматься — и ничего, теперь легко переношу и уже не бесит.

Считается, что ломать себя об колено — плохая практика. Мой опыт привел меня к обратной мысли: место перелома зарастает мозолью и ты становишься только сильнее.

Отказаться от всех бонусов, которые дает тебе статус неизлечимо больного

Быть больным очень выгодно.

Всегда можно оправдать боль, которую ты причинил другим тем, что ты себя не контролируешь. Или объяснить свою безответственность.

Болезнью можно оправдать нежелание рисковать, вкладываться, и работать.

Я уже не говорю о всем сочувствии, которое вы закономерно получаете, когда попали в такую жопу.

Мой врач говорит, что он еще не смог помочь ни одному человеку, который продолжал получать хоть какие-то бонусы от своей болезни.

Я вижу только один способ, как навсегда перестать таким заниматься: осознать, что быть больным не почетно, а стремно. Воспринимать жалость как унизительную вещь, не питаться ею. Не считать свое расстройство своей уникальностью, а признать, что это твой жирный минус.

Не ставить себе планку ниже, чем здоровые люди вокруг, наоборот, повысить ее и готовиться ее взять. С таким диагнозом от вас требуется куда больше усилий, чтобы жить, чем от нейротипичного человека — вы должны и зарабатывать больше (на лечение, отдых, заботу о себе) и быть самураем самоконтроля.

Конкретно у БАР есть еще одна приятная особенность: в фазе гипомании и мании ты очень счастлив и продуктивен. Любой фильм, работа, встреча, секс, еда — настоящий взрыв положительных эмоций. Это как торчать на амфетаминах.

С этим тоже придется попрощаться, чтобы не цепляться за фазы.

Понять, где заканчивается болезнь и начинаешься ты сам

Для меня было трудным осознание, что мой характер, реакции, положительные и отрицательные черты, многое из того, чем я в себе горжусь — симптомы болезни.

В учебнике по психиатрии мой характер и реакции были описаны чуть ли не слово в слово. Даже какие-то ситуации из жизни и попадание было очень точным.

Я почувствовала себя гребаным андроидом из парка Мир Дикого Запада, в которого загрузили характер и сценарий и он ходит по этому сценарию по кругу, уверенный, что сам принимает решения.

И оказалось, точно так же мой сценарий подвергается корректировке: разные дозы разных препаратов меняют ядро кода, переписывая реакции и эмоциональный ответ.

Это очень обидно. У меня было ощущение обмана: я так искренне переживала все свои чувства, думала я делаю свободный выбор, отстаиваю свои решения, которые, как оказалось, просто диктовались болезнью.

Моя смелость — симптом. Способность страстно чем-то увлекаться — симптом. Мое либидо, любовь к искусству, ранимость, даже мой повышенный словарный запас и любовь к сложным метафорам тоже симптом.

И я не уникальная снежника: мы биполярники все катаемся по одному и тому же сценарию, наш опыт как под копирку.

Я очень хорошо понимаю выражение боли на лице андроида в эпизоде из Westworld: девушка-андроид из публичного дома случайно попадает на робота, которым заменили ее в сценарии. Андроид-замена говорит ту же фразу слово в слово, с тем же выражением лица: а ты мне нравишься, в тебе нет черствости, я дам тебе скидку.

Я много размышляла о том, где проходит граница: заканчиваются симптомы заболевания и начинаюсь я сама.

Ответ, как ни странно, дает Дамблдор Гарри Поттеру, когда тот указывает, как они похожи с Воланд-де-Мортом. Оба сироты, оба говорят со змеями и оба считали Хогвартс своим единственным домом. На что старик говорит:

важно не то, кем ты родился, а то, каким ты стал.

Да, мы родились с похожим строением мозга. Мы все гоняем по идентичному сценарию, не осознавая, как много решений диктует эта поломка. До того момента, пока не узнаем о своем диагнозе.

Вот тут уже все действуют по разному. Кто-то уходит в отказ, отвергает диагноз, продолжает страдать и мучить своих близких.

Кто-то уходит в жалость к себе и тонет там.

Кто-то принимает решение бороться до конца. Не все из тех, кто решили бороться, выигрывают ремиссию, но их решение теперь отличает их от других биполярников, именно ваши решения определят, что вы за человек и сделают вас уникальным.

Прыгнуть с парашютом и не опускать руки в полной жопе требует разных видов смелости. Второй вид смелости это не про импульсивную реакцию, а про осознанный выбор.

Это та небольшая часть нашей личной свободы воли, которая не контролируется даже биполярным расстройством. У нас нет выбора, какие эмоции испытывать, но есть выбор, какие решения принимать.

Не доверять своим эмоциям и перепроверять их

Биполярка — аффективное расстройство, которое ломает эмоциональные реакции.

Каждый раз, когда я ощущаю сильные эмоции, я на автомате анализирую, чем они вызваны. Это просто привычка: не реагировать сразу.

Если нет никаких внешних причин для ощущаемых эмоций, я их игнорирую и не предпринимаю никаких внешних действий.

Например: я испытываю жуткий гнев на мужа, первая реакция — желание наехать.

Тут надо осмотреться и оценить ситуацию. Он лежит в вашей постели с любовницей? Тогда орать — естественная ситуация, можно еще стаканом в стену запустить и начать вещи собирать.

Он просто не помыл посуду, а ты уже хочешь начать собирать вещи? Ничего не делай, запиши в блокнотик, если за пару дней было несколько таких реакций — надо написать врачу и корректировать дозу препарата.

Я перепроверяю не только свои эмоции, но необычные звуки, явления и людей. Например, если по улице Москвы идет слон, я уточню у мужа — он точно его видит? Вполне может быть, что вы упустили первые признаки приближающейся фазы и на пике началась галлюцинация.

Некоторые мысли тоже могут быть простым симптомом фазы — например, навязчивые мысли о смерти. Их не надо думать, надо сразу обращаться к врачу и купировать.

Помогло ли мне все это в итоге?

Я вышла в ремиссию через год после подбора препаратов и вот уже 5 лет более-менее хорошо себя чувствую.

Иногда, во время сильных стрессов или переработок болезнь все же напоминает о себе: неадекватные эмоциональные всплески, суицидальные мысли, слабость или падение когнитивных способностей. В таких случаях врач корректирует лечение и мне быстро становится лучше — где-то неделю-две я хочу отупевшей и страдаю, потом возвращаюсь к жизни.

Я не врач, мне не нужно попадать в вену, поэтому я смирилась с побочными эффектами, вроде долгого сна и тремора. Если бы была врачом, думаю, мне подобрали бы другое лечение.

Всем здоровья🫀

Связанные посты
11 комментариев 👇
Аэлита Моргенштерн , техподдержка, этихподдержка, всехподдержка 18 января в 13:21

Полностью подпишусь под всем.
Мне кажется, тут даже добавить нечего, кроме разве что каких-то несущественных мелочей.

У меня тревожно-депрессивное расстройство (я на таблетках с 2011 года, и буду всю жизнь), и я знаю достаточно много людей, у которых было/есть что-то подобное.

Разница между всеми этими людьми только одна, и она принципиальная: она в том, хочет ли человек избавиться от болезни - как минимум, от её проявлений. И если хочет - как правило, такой человек в итоге ведёт довольно приличную жизнь. Никакая помощь со стороны не заменит этого переключателя в голове: Я. ХОЧУ. БЫТЬ. ЗДОРОВОЙ.

Это немного оффтоп, но мне любопытно, есть ли какой-то доступ к такому переключателю со стороны. Можно ли помочь, например, человеку с выученной беспомощностью нащупать этот переключатель? У меня-то он никогда не был выключен, и я опасаюсь: а вдруг выключится? Могу ли я дать близким какой-то ключик, чтобы врубить меня обратно, если вдруг что-то случится?

  Развернуть 1 комментарий

@littleblueduck, мне кажется, что нет, нельзя.

Это такая сугубо самостоятельная работа. Можно случайно оказаться тем человеком, который тебя вдохновил, но это случайность

  Развернуть 1 комментарий

@owlnagi, да, пока готового решения нет, можно считать, что его вообще нет.
Я пока что просто держу дополнительный запас всех таблеток (в том числе в таблетнице, которую всегда ношу с собой), и информирую близких о проявлениях своей болезни, чтобы они помогли мне в случае чего выпить нужную таблетку быстрее, и помогли, если я в тяжёлом состоянии, написать врачу.
Оно как бы и без людей работает, потому что есть привычка отслеживать своё состояние, но с людьми, конечно, удобнее и быстрее.

  Развернуть 1 комментарий

Да, ситуация невесёлая.
Ещё грустней наблюдать это со стороны, не имея возможности помочь. Товарищ так катится уже давно, недавно праздновали юбилей - за всю жизнь он суммарно провёл в дурке год времени.
И вот только теперь, после принудительного лечения, инвалидности и пожизненных лекарств, он наконец согласился с тем, что болен. Раньше он считал, что просто слегка не в себе.
Я уж вздохнул с облегчением, ну наконец-то, но нет. Если раньше он сообщал, что я дурак, а он умный, и знает, как надо, творя лютую дичь, то теперь... теперь он дурак, и ему можно творить дичь, у него справка.
Хотел задать риторический вопрос, но выше уже. Да и так всё понятно. Если человек не хочет быть нормальным, то медицина тут бессильна.

  Развернуть 1 комментарий

Спасибо за пост. Мне понравилось про отслеживание состояния и перепроверку эмоций. Я - невротик с уклоном в тревожность, но журнал наблюдений и перепроверка эмоций - лучшие приобретения из психотерапии. Например, есть список симптомов, которые свидетельствуют о начинающейся тревожности. Помогает отслеживать стресс и вовремя принять меры (aka перестать мыть посуду в 3 ночи и пойти спать).

А как ты относишься к романтизации БПР в массовой культуре в последние годы? Я против стигматизации психических/психиатрических заболеваний и за то, чтобы об этом говорить, но в адекватной форме. Одно дело использовать Ютуб или Тик-Ток, чтобы справиться со стрессом и найти поддержку, а другое застрять на этой особенности, ничего не делать и хайповать. Вот именно часть с хайпом меня обескураживает, те, кто проходил лечение знают, что это ад.

  Развернуть 1 комментарий

@OswaldSzpengler, плохо отношусь :( никакой романтики тут нет, только прозаично уродливая сторона жизни.

мой врач очень настаивал на том, чтобы заняться блогингом уже в ремиссии, думаю тоже боялся, что я не смогу слезть с хайптрейна

  Развернуть 1 комментарий

Прочел все, но не понял. Отчего развивается БАР? или это предрасположенность? Какой триггер для запуска БАР?

  Развернуть 1 комментарий

@lham, пока не известно 🤷‍♀️

точно есть генетические предпосылки — если у одного брата-близнеца есть диагноз, но вероятность диагноза у второго значительно вырастает. Но не является гарантированной

  Развернуть 1 комментарий

@lham, я где-то читал, что кроме генетической предрасположенности в качестве триггера может выступать сильная травма. И что в некоторых случаях синдромы биполярки маскируют ПТСР, который является настоящей причиной состояния.

А так, насколько я понимаю, причин может быть тьма. Предмет сложный, изучен мало.

  Развернуть 1 комментарий

@lham, добавлю из собственных наблюдений и общений с врачами. Различные психотропные, особенно алкоголь, при бездумном употреблении сильно увеличивают риск появления БАР (при наличии к нему предрасположенности). Но, разумеется, можно и без них билетик вытянуть.

  Развернуть 1 комментарий
Igor Kustov , Java & Go Developer in Search 21 января в 13:47

У меня в чем-то похожая ситуация, разве что нейролептики третьего поколения. Кстати, их стоит обсудить с врачом, потому
что профиль побочных эффектов гораздо ниже.

Очень долго переживал "самостигматизацию", я болен, я не такой как все, у меня никогда не будет полноценной жизни. Несколько
лет депрессии, потом наконец до меня дошла реальность - что ни в интеллектуальных способностях, не в уровни жизни я толком
и не пострадал за все это время. Ну вот разве что стараюсь работу выбирать без сильного стресса, не более того.

Наверное, надо было обратиться к психологу.

Да есть тремор, прибавка в весе, и препарат надо подбирать, но как только
препарат подобран жить становится лучше и интереснее.

  Развернуть 1 комментарий

😎

Автор поста открыл его для большого интернета, но комментирование и движухи доступны только участникам Клуба

Что вообще здесь происходит?


Войти  или  Вступить в Клуб